LA "STANZA DEGLI OSPITI" DI CONTRORA
LA "STANZA DEGLI OSPITI" DI CONTRORA
Leopoldo Mauriello 🛏
Accomodati nella dépendance di Controra. Te l’hanno inoltrata? Puoi iscriverti qui.
In questo spazio troverai racconti di vite che hanno cambiato direzione, di idee e piani che, a un certo punto, hanno preso una forma diversa. Qui si rifugge la retorica del se vuoi puoi, perché la vita è questione di scelte ma anche di 🍑. Vuoi raccontarmi la tua storia? Scrivimi!
“Il dolore è il gran maestro degli uomini. Sotto il suo soffio si sviluppano le anime."
Marie von Ebner-Eschenbach
Dopo l’uscita della Controra dedicata all’emicrania, ho ricevuto tanti messaggi di persone sofferenti come me, e ho avuto la conferma di quanto sia un fenomeno tanto diffuso quanto poco conosciuto; colgo ogni occasione possibile, quindi, per aggiungere un tassello in più e conoscere altri che convivono con la stessa patologia e che hanno trovato un modo per affrontare questa convivenza in maniera proattiva, cercando di tirarne fuori qualcosa di buono. Per me sono momenti importantissimi di confronto e arricchimento, anche perché i dolori non sono tutti uguali.
L’ospite di oggi, per esempio, ha vinto la bambolina della cefalea a grappolo, che è una delle forme di mal di testa più aggressive che esistano. Non a caso, è detta anche “Cefalea del suicidio” o “La Bestia”. Se vuoi approfondire, ti consiglio di visitare il sito di OUCH Italia.
Leopoldo Mauriello fa un sacco di cose e ora ce lo spiegherà bene. Lo trovi qui, qui e qui. E anche su Spotify!
Ciao Leopoldo, benvenuto in Controra, accomodati e raccontaci la tua storia.
Sono nato nel 1980 a Caivano (periferia Napoli nord), luogo iconico ma ahimè non in positivo...eppure in qualche modo formativo! Lavoro da sempre nel mondo digital e seguendo la mia professione ho vissuto in un po’ di posti differenti: Salerno, Roma, Milano, Londra e infine Milano di nuovo. Il lavoro, che di certo mi appassiona, è comunque solo una parte (nemmeno centrale) delle tante cose che considero fondamentali per rendere la mia vita piena. Innanzitutto, suonare e cantare la mia musica mi rende vivo, direi che mi sento (anche se non lo sono) un musicista; sviluppare progetti fotografici e creativi mi gratifica profondamente (anche se non sono un vero fotografo); viaggiare mi fa stare bene e inventarmi una nuova passione al mese, che è spesso inevitabilmente fugace, mi rende libero. Sono un tipo testardo, ma gentile, abbastanza incostante e a tratti megalomane. Difetto, quest’ultimo, che considero controindicazione di un grande entusiasmo per la vita. Però di certo non potrei tracciare un ritratto completo di me stesso, senza citare la cefalea a grappolo.
Sono un grappolato praticamente da sempre e se quello che sono oggi mi piace e a volte mi inquieta, è anche grazie alla “Bestia” (così chiamiamo la Cefalea noi grappolati).
Molte persone che soffrono di malattie invalidanti come la nostra raccontano di un momento preciso in cui c’è stata una svolta. Il tuo qual è stato?
Il momento della svolta è stato l’autunno del 2016. Clinicamente parlando, l’anno peggiore della mia vita. Due attacchi di cefalea al giorno per grappoli della durata di 2-3 settimane e tra un grappolo e l’altro solo 5/7 giorni di pausa. Per me, che fortunatamente non vivo una condizione totalmente cronica, è tantissimo, al limite del sostenibile. Non vorrei dilungarmi troppo su cosa significa essere vittima della Cefalea a Grappolo, ma per spiegare cosa ho provato in quel periodo, basti pensare che clinicamente il dolore di un attacco è equiparato a quello del parto naturale. Vivere con un dolore così debilitante è semplicemente orribile! Un pezzo alla volta ti toglie parti di vita e con esse la gioia di affrontare le giornate. Disperato e affranto mi avvio ad entrare, così come fatto già tante altre volte, in una successione di nuovi ennesimi cicli di cure fallimentari: cortisonici, antiepilettici, antidepressivi e farmaci per il controllo della pressione sanguinea. Ma intanto gli attacchi peggiorano. Infine, ciliegina sulla torta, mi sottopongono ad una bella cura a base di Litio e Trittico. Quello è stato il punto più basso, infatti dopo settimane di attacchi in progressione ed uno stato mentale in perenne modalità zombie, ho raccolto e gettato via tutte le mie pilloline colorate. Si lo so, si tratta di un comportamento assolutamente da non imitare! In primis perché è antiscientifico, ma va detto anche che la Cefalea a Grappolo ufficialmente non è curabile e non ha cause riconosciute. Le cure disponibili sono quindi solo ipotesi di terapie, da testare empiricamente (ovvero per tentativi) sul singolo. Comunque, prima di cercare di ripartire con la mia vita, ho dovuto gestire oltre ai miei attacchi anche una crisi di astinenza breve ma intensa. Da quel momento non ho più fatto profilassi sperimentali, ho limitato la varietà di farmaci alle mie fidate siringhe di Imigran, da assumere solo in caso di attacco in corso e pian piano ho gestito la Bestia.
Non so spiegarmi esattamente cosa sia scattato nella mia testa. Ero stanco, ero deluso, temevo che la mia vita mi stesse sfuggendo di mano; eppure, dentro di me sapevo che i giorni a seguire non sarebbero stati tutti uguali e scanditi solo da dolore, ansia, isolamento e disperazione. Ho cambiato alcune mie relazioni e il lavoro. Ho iniziato a praticare sport e meditazione trascendentale. Ho perso dodici chili, ma soprattutto ho iniziato a pensare a come gestire diversamente il mio tempo. Non è bravura, non è forza d’animo, né tanto meno ispirazione… ero semplicemente guidato. C’era qualcosa di cui non ero totalmente consapevole che mi indicava la strada e di cui tuttora non ne conosco la genesi. Mi sentivo come se tutta la mia vita mi avesse portato lì e non volevo più privarmi di nulla. Ma soprattutto non volevo più che la Cefalea mi portasse via cose e vita.
Tutto questo però non mi bastava, avevo voglia di condividere la mia storia in un modo che fosse unico, creativo e in grado di raccontare ad un livello più empatico. Soprattutto, tutto quel prendermi cura di me stesso doveva essere bilanciato ed era arrivato il momento di rivolgere la mia attenzione verso gli altri. Così è nato The Cluster, la bestia è nuda. Per realizzarlo ho cercato altri grappolati, li ho raggiunti nelle loro case, mi sono confrontato con loro. Ci ho parlato per ore, ho amato le loro vite e li ho fotografati. Tutti i 7 grappolati che sono ritratti nel mio libro mi hanno aperto il loro cuore, raccontato le loro storie e si sono offerti alla mia macchina fotografica senza difese. Se questo libro avrà qualche forma di valore, il merito sarà tutto di questa alchimia. Ho realizzato questo libro anche perché tanti grappolati come noi, sono nell’inferno e non sanno di avere la Cefalea a Grappolo. La diagnosi è infatti tutt’ora molto complicata. Mi sono detto che magari raccontare per immagini può aiutare a diffondere, sensibilizzare e accelerare un processo di consapevolezza molto lungo e doloroso.
Non posso parlare per loro, ma da persona cefalalgica sono certa che il percorso che queste persone hanno fatto con te sia stato una delle cose migliori che potesse capitargli, perché la nostra è una condizione di estrema solitudine e invisibilità. Sono davvero felice di far conoscere a chi mi legge questo tuo progetto. C’è qualcuno che oggi vorresti ringraziare?
Prima di tutto OUCH Italia e in particolare Alex e Luca. Mi hanno aiutato a cercare grappolati, hanno contribuito economicamente a realizzare il progetto e hanno creduto in questa follia sin dall’inizio. Poi sicuramente Arianna, Daniela, Luca, Massimo, Patrizia, Rachele, Sten…i soggetti coraggiosi delle foto.
E invece qualcuno che NON vuoi ringraziare?
Nel periodo più critico, una persona (di cui non serve fare il nome) mi ha detto: “Devi trovare un modo per guarire o gestire questa cosa. Non tanto per te stesso, ma soprattutto per chi ti sta a fianco”. Come se fosse stata colpa mia, come se non avessi mai provato a farlo… come se la mia felicità fosse creare disagio. A quella persona (e a chi mi si chiedeva di tutelare) dico semplicemente: jamais plus!
Come darti torto…Scegli un oggetto, un luogo, una canzone o una foto, insomma qualsiasi cosa che simboleggi la tua storia.
Spero non sia autoreferenziale. Ma questa foto “Aspettando la vita” che ho scattato per il mio libro, simboleggia il momento in cui ho smesso di aspettare che gli attacchi passassero e ho provato a integrarli nella mia routine.
Consigliaci l’ultima cosa che ti ha veramente colpito: un libro, un viaggio, una serie tv, un film, una canzone…
Recentemente ho fatto un viaggio a Cuba, lì la mia impressione è che i cavalli non rispondono ai comandi di chi li guida. Riconoscono i turisti e mal li digeriscono. Non solo ne ignorano i richiami, ma fingono di non sentire quello che fai con le briglie. L’unica cosa che ascoltano è la voce di chi se ne è preso cura da sempre. Mi sembra un ritratto significativo di un popolo meraviglioso e pieno di contraddizioni che mi ha a tratti sconvolto. È un viaggio che consiglio a tutti, ma assolutamente fuori dai resort.
Terminiamo come sempre, e cioè con un consiglio per chi si trovasse in una situazione simile alla tua o che daresti al te stesso del passato.
Non sperare e non aspettare che le cose migliorino, perché non accadrà. Fai quello che puoi ogni giorno con quello che hai. Aggiusta un pezzettino alla volta perché il cambiamento è un percorso non un punto d’arrivo, né tanto meno una botta di culo. Soprattutto se pensi o sai di avere la Cefalea a Grappolo, contatta OUCH Italia… sapere di non essere soli è tuto quello che serve per cominciare a cambiare punto di vista.
Grazie Leo, è stato bello averti qui, e grazie a te che ci hai letto. Ti ricordo, come sempre, che la prossima stanza potrebbe ospitare la tua storia, se ti va; ma puoi anche suggerirmi di invitare qualcuno che ne abbia una davvero imperdibile!
Alla prossima, stammi bene 🌸
Da figlia di madre che per anni ha sofferto di emicranie molto forti non dico che capisco cosa si prova (non mi azzarderei) ma empatizzo con voi. ❤️
Bello ❤️